Man ārkārtīgi paveicās ar manu draugu un ģimenes lielo atbalstu brīdī, kad man diagnosticēja multiplo sklerozi. Ļoti palīdzēja tas, ka es atklāti stāstīju par to, kas ar mani notiek, tāpēc bija sajūta, ka viņi visi pārdzīvo šo grūto laiku kopā ar mani. Tomēr ne visu saņemto atbalstu es vērtēju pozitīvi, neskatoties uz labajiem nodomiem. Es atklāju, ka mani tuvākie ģimenes locekļi bieži vien atbalstu sniedza spiediena ietekmē vai aiz žēluma.

Rīcība spiediena ietekmē

Tie, kas rīkojās, minētā motīva vadīti, galvenokārt uzmanību vērsa uz to, ka vajag cīnīties un būt stiprai. Viņi lielākoties teica, ka: 

• „Viss ir tavā galvā!”
• „Nepadodies!”
• „Neļauj, lai tas tevi maina!” 

Būtībā šie padomi jau ir labi. Protams, saskaroties ar šādām dzīvi mainošām ziņām, man bija nepieciešams iedrošinājums un vajadzēja koncentrēties uz pozitīvajiem notikumiem manā dzīvē. Taču tajā brīdī man nebija vajadzīgs tieši šāds padoms. Vispirms man bija nepieciešams laiks, lai to visu aptvertu un ļautos skumjām. Es nebiju pietiekami spēcīga ne fiziski, ne arī emocionāli, lai cīnītos, kā viņi man ieteica to darīt. Kā gan es varētu neļaut diagnozei mani mainīt? Multiplā skleroze jau bija to paveikusi.

Rīcība, ko vada žēlums

Cilvēki, kas izjuta žēlumu, savukārt piedāvāja pilnīgi pretēju iedrošinājumu līdzšinēji izskanējušajam „būt pozitīvi noskaņotai”. Viņu atbalsts arī bija mīlestības vadīts un pilnīgi netīšām un bez īpaša nodoma izpaudās kā žēlums. Taču ar to visu var būt ļoti grūti tikt galā, ja esat pacienta lomā. Bieži vien tas, ko mums patiešām vajag, ir ļaut vaļu savām jūtām, parādoties jaunam simptomam, vai vienkārši pārdzīvot tajā dienā notikušo neveiksmi. Tādos brīžos mēs vēlamies, lai mūs uzklausītu un atgādinātu par to, ka priekšā ir jauna diena, kurā mēs varam tikt galā ar grūtībām un atrisināt to, kas šodien varbūt nav iespējams. Tā vietā, paužot žēlumu, saruna ievirzās ne tajā labākajā gultnē un bieži vien ir nomācoša.

Būsim atklāti – tas ir pats pēdējais, kas man būtu vajadzīgs. Šāda veida sarunas tāpat jau ir manā prātā vēlos vakaros, kad galvā virmo daudzas un dažādas domas. Man personīgi visgrūtāk bija tikt galā ar žēlumu, un tas mani atturēja atvērties dažiem cilvēkiem.

Tātad, ko jūs varat darīt, lai atbalstītu tuvinieku, kuram ir multiplā skleroze

• Ieklausieties 

Vienkārši ieklausieties un ļaujiet savam tuviniekam izdzīvot situāciju, lai viņš varētu novelt šo smagumu no sirds. Es zinu, ka tas ir grūti izdarāms. Ieklausīšanās ir jo īpaši vērtīga pirmajās dienās, kad rodas sajūta, ka jauni simptomi un komplikācijas nebeidz parādīties. Ja nezināt, ko teikt, es ieteiktu apskaut slimnieku, – tas ir tik vienkārši! 

• Dodiet laiku

Tas ir svarīgi gan pacientam, gan viņa atbalstītājiem. Mums visiem ir nepieciešams laiks, lai pielāgotos diagnozei, ko pavada tik daudzas neskaidrības. Pacientiem bieži tiek teikts, ka katrs gadījums ar multiplo sklerozi ir atšķirīgs. Kā gan šādā gadījumā mēs varam zināt, kāda būs mūsu dzīve pēc pieciem, 10 vai 20 gadiem? Ir svarīgi iet soli pa solim un saprast, kā jūs kā komanda varat samierināties ar diagnozi. 

• Izglītojieties 

Mēģiniet izglītoties par sava tuvinieka veselības stāvokli. Atrodiet labus, uzticamus avotus un lasiet par citu pacientu pieredzi, lai saprastu, kā jūtas tuvais cilvēks. Tas ir krietni vieglāk, ja abi esat vienlīdz informēti un jūsu tuviniekam nav jācenšas izskaidrot to, ko var būt grūti izteikt vārdos.

• Iedrošiniet viņus 

Mums ir vajadzīgs iedrošinājums, nevis spiediens. Lai izprastu atšķirību, ir nepieciešams laiks, taču ar laiku jūs to apgūsiet un izpratīsiet. Viss, kas mums ir vajadzīgs, ir tikai neliels iedrošinājums, nevis nebeidzams saraksts ar klišejiskām frāzēm, piemēram, „kad esi noguris, tev vajag darīt vairāk” vai „nav attaisnojama šāda rīcība”. Šie apgalvojumi neatbilst patiesībai, kad runa ir par multiplo sklerozi, – ticiet man, esmu mēģinājusi!

Pirms man tika uzstādīta multiplās sklerozes diagnoze, manā ikdienas treniņu sarakstā bija skriešana. Man patika skriešana un tās sniegtais ieguvums, un es vienmēr biju uzņēmības pilna darīt vairāk, lai mans ķermenis kļūtu vēl sportiskāks un es varētu skriet ilgāk un ātrāk. Taču tagad ir pavisam citi apstākļi, un noguruma vai sāpju pārvarēšana ir absolūti neiespējama. Tā vietā, lai izdarītu spiedienu uz savu mīļoto cilvēku, mudiniet viņu palēnināt tempu un, ja nepieciešams, ieturēt pārtraukumus.

• Dariet zināmu, ka mīlat viņu 

Viena no vissvarīgākajām lietām, ko varat darīt, ir atgādināt tuvajam cilvēkam, ka mīlat viņu. Tas ir labākais veids, kā palīdzēt jums visiem justies kaut cik normāli, jo īpaši sākotnējā haosa laikā, kad tikko ir uzstādīta diagnoze. Tāpat kā iepriekš, turpiniet slimo tuvinieku iekļaut savās ikdienas aktivitātēs, un ļaujiet viņam justies gaidītam neatkarīgi no ierobežojumiem.

Atziņas

Pēc trim gadiem, kad ir atrasts atbilstošs un iedarbīgs ārstēšanas plāns, turklāt simptomi tiek vairāk vai mazāk kontrolēti, no rīta pamostoties, pirmā doma vairs nav par multiplo sklerozi. Beidzot es atkal varu justies, izskatīties un būt tāda, kāda biju pirms šīs diagnozes, turklāt pēc gadiem ilga pareizā atbalsta saņemšanas tagad ir pienācis laiks pievērsties pozitīvo aspektu meklēšanai manā dzīvē. Tagad es varu uzklausīt iedrošinājumu, vairs nejūtot to kā žēlumu vai spiedienu. 

 
NPS-EE-NP-00103